LLEVAR EL TIMÓN DE LA NAVE
Cada persona tiene su particular modo de desconectar.
Hoy traigo a la reflexión la atención al enfermo de alzhéimer en fase avanzada. Y también comparto información de un neurocientífico español.
Desde la publicación del libro ¡No me dejes solo! Diagnóstico: Alzheimer, no he dejado de aprender y de compartir aquello que percibo puede ayudar.
Comienzo mostrando dos imágenes de mi marido (diagnosticado de alzhéimer en grado avanzado en 2014) y cuando las comparo no cabe duda de que los cuidados surten efecto.
Tenemos la suerte de vivir en una sociedad abierta, plena de oportunidades de aprendizaje. Mantenerse activo intelectualmente es tan necesario como el ejercicio físico y una dieta adecuada.
Recuerdo las indicaciones de un amigo médico que, en su día, trataba a mi madre que vivía con nosotros desde que muriera mi padre (1989):
Ha de comer de todo, no te olvides de que las protéinas son fundamentales para mantenerse activo en todos los sentidos.
Desde luego Felix ha recuperado peso y musculatura; tiene fuerza en las piernas para levantarse sin ayuda, y puede mantenerse erguido; aunque sus pasos son ya cortos y cansinos.
Me dicen quienes me quieren bien, que me busque distracciones fuera del cuidado de mi marido que requiere toda mi atención desde hace diez años. Agradezco su preocupación, pero cada persona tiene su particular modo de desconectar.
Lo esencial es su bienestar, y mi actividad placentera es el estudio y el compartir, ya sea escribiendo o conversando. Él se siente protegido en mi presencia, y mantiene vivas las emociones que le hacen mostrar un semblante amable, tranquilo.
Procuro no descuidar las relaciones sociales de ambos, ni los paseos ni una nutritiva dieta apropiada a nuestra edad, y al desgaste propio de la enfermedad, como también del mental y físico que devienen del cuidado.
Llevas el timon de la nave, en soledad.
He de decir que las relaciones sociales se complican, has de buscarlas sin demasiado éxito puesto que vas acompañada de una persona muda, en su mundo.
En estos momentos, no es viable el asistir a un concierto o conferencia, pues sus reacciones son imprevisibles.
La familia: hijos y nietos, hacen todo lo que pueden; a diario, trabajan o estudian. Digamos que, de lunes a viernes, te apañas como puedas, y suele ser en soledad.
Hay que determinar cómo enfrentarse al retiro semanal sin que la tristeza se apodere de tus pensamientos.
El cambio de escenario suele dar resultados, por la distracción visual que ello implica; como también la oportunidad de conversar con quienes te atienden y conocen la situación.
A día de hoy, los viajes siguen siendo posibles atendiendo a las limitaciones que van en aumento. Por ejemplo: las estancias han de ser amplias, mejor si cuentan con salón y terraza; el baño con ducha; la distancia de casa al destino se ha de cubrir en un máximo de tres horas y conviene pasar dos semanas en el mismo lugar.
Los viaje en avión este añó quedan descartados, fundamentalmente por las horas de espera en los aeropuesrtos y los inconvenientes que ello supone.
Los meses adecuados para viajar van de abril a octubre en nuestro país, por las horas de luz solar.
Las familias deciden la atención al enfermo en las diferentes etapas de la enfermedad.
En nuestro caso, mientras él lo quiso fue a clases de piano, a la logopeda, a terapia con realidad virtual, etc. Ahora no le apetece acudir a ningún sitio; pero sabe expresar lo que quiere: desea estar conmigo. Y mientras él lo quiera seguiremos juntos en la casa.
Las atenciones que requieren estos enfermos son causa de profundo dolor emocional para el cuidador famliar. De ahí que haya de meditarse las acciones a seguir cuando el cuidador comience a dar signos de cansancio.
El agotamiento impide realizar una atención plena de modo que, llegados a tal situación, lo apropiado pueda ser tomarse unas horas de asueto. Y ahí es donde quiero llegar con la frase cada persona tiene su particular modo de desconectar.
Por mucho que uno quiera meterse en el zapato de otro, en la práctica no deja de ser un sueño.
Yo no sé por lo que pasan otros cuidadores familiares; expreso lo que hago a sabiendas de que cada persona ha de hacerlo suyo a su manera.
No sé lo que podré hacer si mi marido pierde la movilidad o deja de tragar. Rezo para que no llegue a esos estremos. Tampoco sé si yo partiré antes. A cada momento su afan.
Ahora: estudio, escribo, doy alguna charla, viajamos, disfruto de la familia y de las amistades que se dejan...¡no es poco!
Hay artículos, y artículos...
El pasado nueve de enero, al leer una entrevista a Joaquín Fuster (miembro de la Real Academia de Ciencias) rápidamente pensé en compartirla; pero he querido dedicarle unos días de poso para asimilar la información comprimida en mensajes tan valiosos, e investigar la trayectoria del ilustre neurocientífico español.
No hay acción del futuro que no esté educada por el pasado
Esa frase da para horas de profunda refexión educativa.
Llevo años jubilada, pero sigo informada de lo que está pasando en las aulas. De aquella investigación que hice en 2002 junto a una compañera de trabajo, que se sustentaba en una máxima simple: Para educar, la escuela no basta y la familia sola no puede, me cuestiono ahora los valores que hoy adquieren en nuestra sociedad los más pequeños y la juventud.
Ellos serán los artífices del futuro. Entonces ¿qué pasado les hemos dado?
Lo dicho: mucho que pensar, pero, en mayor medida, conductas ejemplares a dar.
En otra de las entrevistas El cerebro es libre, nosotros no, hace mención a la inteligencia artificial que no tiene desperdicio.
Al cierre de esta entrada, comparto el enlace a las primeras páginas de su libro autobiográfico:
