En este encuentro de Félix y mío, compartiendo públicamente su enfermedad con la sociedad valenciana, queremos expresar nuestro agradecimiento a todas y cada una de las personas que nos acompañan hoy, por su interés y esfuerzo, por su comprensión y su afecto.
La generosidad es garantía de éxito personal... que deja huella en los demás, sin aspavientos.
De ese altruismo gozan quienes participan en esta jornada sin conocerse, los conferenciantes y los moderadores.
Sin conocerlos personalmente, han atendido mi llamada a participar en este encuentro, y comparten sus experiencias profesionales impregnadas de lo que hoy llamamos "la atención centrada en la persona".
A día de hoy... sabemos que el Alzheimer es una enfermedad cuyos inicios discurren de forma silente.
Algunos de los signos visibles, como puedan ser el incremento de la ansiedad y la merma gradual de autoestima, pueden asociarse al deterioro de las funciones ejecutivas.
Una persona con deterioro de las funciones ejecutivas, puede mostrar incapacidad para organizarse en el día a día, para iniciar acciones y para optimizar el tiempo.
De hecho, cuando un familiar recuerda el comportamiento previo al diagnóstico de la enfermedad, comprende algunas actitudes que le resultaban extrañas en su momento.
No quiere decirse que esto implique directamente un paso previo al Alzheimer, pero sí que debiera tomarse como señal de ser evaluado por un facultativo. Sin duda, un diagnóstico temprano de la enfermedad, ayuda a mantener la calidad de vida de la persona en el proceso.
Nos mueve a esta convocatoria... el convencimiento de que el enfermo mantiene un As en la manga.
Tal y como expresa en su libro (El As en la manga) la Dra. Rita Levi Montalcini, Premio Nobel de Medicina (1996) conocida como "la Dama de la neurona" explica lo que supone trabajar el cerebro también en la vejez.
Tal y como expresa en su libro (El As en la manga) la Dra. Rita Levi Montalcini, Premio Nobel de Medicina (1996) conocida como "la Dama de la neurona" explica lo que supone trabajar el cerebro también en la vejez.
La carta más alta de la que valerse es la actividad mental. El cerebro, a diferencia de otros órganos, no se desgasta con el uso sino que se fortalece. Es nuestro As.
En esa línea discurren las propuestas de los ponentes...
Nos motivan a seguir proyectando de manera creativa el futuro de los mayores diagnosticados de Alzheimer, de forma que mantengan a diario una actitud positiva, sin mirar atrás.
Por mi parte... desde mi experiencia como cuidadora principal de mi esposo, comparto aquí tres ideas que considero relevantes.
1. Nuestra mirada al enfermo ha de ocuparse en trasmitirle la magia del momento, y su belleza.
Pocas personas pueden sustraerse a dejarse llevar por aquello que aprecian, y sienten placentero. Sus gustos y preferencias constituyen las viandas para la elaboración del alimento emocional de cada día.
2. Nuestra actitud creativa va a ser determinante en la atención positiva del enfermo.
Se transmite desde la autenticidad; tanto el engaño como el autoengaño, desvirtúan la convivencia. Teniendo en cuenta que el cuidador planifica en función de los dos, no hay que perder de vista los gustos y necesidades propios, para no romper el sano equilibrio de la relación. Aquello de “cuidar al cuidador” es determinante.
3. Se da una retroalimentación enfermo-cuidador que promueve los cambios necesarios para seguir avanzando.
La firmeza no excluye la dulzura. Un ambiente de seguridad beneficia a ambos. No podemos obviar que el cuidador evoluciona junto a una persona que siente la enfermedad de modo singular. En ese discurrir los cambios se producen y hay que acogerlos, y seguir activos en las diferentes etapas de la enfermedad.
A modo de conclusión, una reflexión de una realidad que, en ocasiones, perdemos de vista: Somos seres sociales interdependientes, nos necesitamos los unos a los otros para completarnos; avanzamos, en la medida que compartimos nuestras experiencias.
Resumiendo, las conductas enriquecedoras en las relaciones que desde aquí promovemos, parten de: la Autenticidad; la Belleza; la Creatividad; el Cambio; la Dulzura; el Equilibrio; la Firmeza y, la Seguridad.
Una expresión de generosidad:
un recuerdo que se lleva el público asistente al acto
realizado por el Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Valencia
en donde expreso lo que siento como cuidadora principal de mi esposo.
Gracias muy especiales a D. Agustín Domingo Moratalla, Director de la Universidad Internacional Menéndez Pelayo, en Valencia. Una Casa abierta a compartir proyectos que ayuden a mejorar la sociedad.
Breve curriculum de los conferenciantes y de los moderadores
Mercedes Vilà
Sus mejores títulos −dice− son el de esposa y madre. Señala que, los títulos académicos que le acompañan son fruto de su amor al saber y que, en ella, no es mérito el estudiar porque le gusta mucho la investigación.
Estudió Filosofía Pura (UV) porque le gusta pensar que el mundo avanza gracias a la gente que piensa y que tiene un amor al saber. Le gusta la entrevista personal, y eso le llevó a licenciarse en Psicología (UV). Es Diplomada en Ciencias de la Educación. Y estudió también en el Instituto Superior de Ciencias Religiosas, porque le interesa mucho el tema de Dios. Se doctoró en Filosofía, porque le gusta mucho la investigación.
Sigue investigando en dos seminarios, y en otro que dirige personalmente bajo el tema Edith Stein. Trabajan ahí también a otros autores que tienen que ver con Stein, y que van avanzando en la medida que avanza la sociedad en la cual nos encontramos.
Es Directora de la Cátedra del mayor Barcia Goyanes (UCV). Imparte conferencias y charlas sobre temas que a la gente les interesa, y para los que se siente preparada −afirma− sino no lo haría.
Rosario Hernández
Licenciada en Farmacia por la Universidad de Granada. Especialista en Análisis Clínicos. Diplomada en Ortopedia. Máster en Atención Farmacéutica y Experta en Seguimiento Farmacoterapéutico. Colegiada del MICOF de Valencia.
Miembro activo de la sociedad científica de farmacéuticos comunitarios (SEFAC). Cuarenta y cinco años de años de experiencia en Farmacia Comunitaria; participa en trabajos de investigación relacionados con la actividad profesional y de servicios del farmacéutico.
Lo más grande de mi curriculum –dice ella− es ser madre de cinco hijos, y abuela de diez nietos que, junto con mi marido, es lo que mejor me ha pasado en mi vida
Santiago Quesada
Doctor Arquitecto por la Escuela de Arquitectura de Sevilla. Premio Extraordinario de Doctorado por la Universidad de Sevilla. Máster en Domótica y Hogar Digital por la E.T.S. Ingeniería Telecomunicación de la Universidad Politécnica de Madrid. Ha sido director de la Escuela de Arquitectura de Málaga (2012-2015).
En la actualidad es Profesor Titular de Universidad en el Departamento de Proyectos Arquitectónicos de la Universidad de Sevilla. Docente en el Programa de Doctorado “Biomedicina, Investigación Traslacional y Nuevas Tecnologías en Salud” de la Facultad de Medicina de la Universidad de Málaga. Es profesor visitante en el Politécnico de Milán.
Dirige el grupo de investigación HealthyArchitecture&City en la Universidad de Sevilla y entre sus principales líneas de investigación se encuentran:
- Arquitectura y Alzheimer: proyectar para la ausencia de memoria
- Tecnologías emergentes y su integración en la Arquitectura
- Entornos Asistidos y AmbientIntelligence (AmI)
Ha sido responsable de varios proyectos de investigación I+D+i competitivos. Es evaluador de la Agencia Estatal de Investigación y forma parte como miembro experto del Grupo Estatal de Demencias que ha redactado el Plan Nacional de Alzheimer.
Ha escrito diversos artículos en publicaciones nacionales e internacionales y colaborado en la publicación "El espacio y el tiempo en la enfermedad de Alzheimer: guía de implantación" editada por el Centro de Referencia Estatal para enfermos de Alzhéimer del IMSERSO. Co-editor de dos manuales docentes dedicados a la relación entre Arquitectura y Alzheimer en los que se recogen edificios y proyectos internacionales destinados a enfermos de alzhéimer.
Roberto Turlo
En el Conservatorio superior de Música de Valencia, cursa los estudios superiores con el Profesor Francisco Salanova, y obtiene el titulo Superior de Oboe con las más altas calificaciones; Premio de Honor fin de carrera. Amplia estudios con Vicente Llimerá. Influencian en su formación Lajos Lences, Schellenberger, Lothar Koch, Ramón Puchades, entre otros.
En 1991 obtiene la plaza de Oboe Solista en la Banda Municipal de Castellón. De 1996 a 2002, es invitado como colaborador habitual en la Orquesta Nacional de España. En 1999, es contratado por la Orquesta de Valencia, y en 2002 obtiene la plaza de Oboe Solista en la Orquesta de Valencia.
De giras nacionales en internacionales, ha colaborado, entre otras, con: la Orquesta Sinfónica de Sevilla, Orquesta Ciudad de Córdoba, Orquesta sinfónica de Madrid, Orquesta de Cámara de Moldavia, Orquesta Sinfónica de Valencia, orquesta sinfónica de Madrid, Beethovenhalle de Bonn, Solistas de la Sinfónica de Bilbao, Orquesta Sinfónica de Navarra, Orquesta Clásica de Mallorca, Orquesta Sinfónica Europea (B.S.M.) de Montevideo, Solistas Orquesta Reina Sofía y en la Orquesta Sinfónica de Barcelona.
Ha sido dirigido por: Frubeck, López Cobos, Rostropovich, Gómez Martínez, García Asensio, García Navarro, Esteinberg, Juanjo Mena, Sergio Alapont, Weller, Leopold Hager, Josep Pons, Zubin Mehta, Kent Nagano… Ha compartido escenario con solistas como Alfredo kraus, Teresa Berganza, Monserrat Caballé, Salvatore Accardo, Daniel Baremboim, Plácido Domingo, J. Achucarro, José Carreras, Rostropovich, Ainhoa Arteta, Nancy Fabiola Herrera, Hilary Hann.
Desde 2006, Director artístico del Zingerseptet, junto al pianista Pablo Zinger. Su inquietud por incorporar el oboe en repertorios y estilos menos habituales, le han llevado a colaborar con artistas como Paquito d’Rivera, Estrella Morente, El quinteto Cimarrón, Solé Giménez, Pepe Rivero…
Es artista Yamaha, y toca con Yamaha custom sistema duet.
David Buedo
Psicólogo general sanitario. Máster en musicoterapia. Magíster y supervisor en el Modelo Benenzon de Musicoterapia y Terapias-No Verbales.
Lleva ejerciendo la Musicoterapia desde 2011 trabajando con personas de todas las edades, con o sin problemas, especialmente en Trastornos del Espectro Autista, desarrollo personal y Alzheimer. Ha sido vicepresidente y presidente de la Asociación Valenciana de Musicoterapia.
Docente de musicoterapia, colabora con entidades como la Universidad Jaume I de Castellón o la Universidad Católica de Valencia.
Realiza también talleres e intervenciones de Musicoterapia colaborando con colegios, asociaciones y fundaciones, además de en su consulta privada SOMArmonía, en Valencia, a través de cuya página web también difunde temas relacionados con musicoterapia, diversidad funcional y salud.
Cecilia Blasco
Licenciada en Psicología UV en 2001. Postgrado en Neuropsicología Clínica, 2002. Máster en Psicología Clínica y de la Salud 2002-2004. Postgrado en Rehabilitación Cognitiva, 2005. Máster en Neuropsicología Clínica 2005-2007 (U de Vic, Instituto Superior de Estudios Psicológicos).
Miembro numerario en la Sociedad Valenciana de Neuropsicología, desde 2006. Tutora de prácticas de alumnos de Psicología en la UV y la UCV, y del Máster de Neuropsicología del ISEP. Directora de la Residencia para personas con Discapacidad Intelectual “La Llum”. Docente en el Máster Oficial de Atención Integral a Personas con Discapacidad Intelectual, UCV (2008−2012).
Ha trabajado en hospitales y centros socio-sanitarios: Centro de Día para personas con Daño Cerebral Adquirido (Instituto Valenciano de Acción Social y Sanitaria); en el Hospital Quirón Valencia y en Hospital Universitario de la Ribera. Lo que le ha permitido aprender y acompañar a personas que sufren enfermedades neurológicas; a una profunda comprensión del ser humano, de su grandeza y potencial, así como de su sufrimiento.
Terapeuta del equipo de intervención en el delfinario de Valencia. Neuropsicología Clínica. «Estudio sobre la influencia de la Terapia Asistida con Delfines (TAD) en niños que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA): variables conductuales y actividad bioeléctrica cerebral» Instituto Valenciano de Acción Social Sanitaria (2010−2012). Actualmente, Psiconeuróloga de la clínica NYR en Valencia.
Ha participado en diversos cursos y congresos nacionales e internacionales en el ámbito de la neuropsicología y las neurociencias. Con una especial dedicación al ámbito del daño cerebral adquirido, las enfermedades neurodegenerativas y la neuroncología.
Se forma en coaching y habilidades directivas en el área socio sanitaria, y en Mindfulness con la organización profesional Breath Works (Reino Unido), Respiravida en España. Aplica estas técnicas como directora del Centro de Día para Personas con Daño Cerebral Adquirido, una experiencia que contribuyó a mejorar la calidad humana y profesional de todo el equipo.
Cristina García
Especializada en Logopedia Neurológica, dirigida tanto a población infantil como adulta, ha realizado diversos cursos específicos como Intervención en Terapia Miofuncional y con Equipos; Rehabilitación logopédica en Daño Cerebral Adquirido; funcionalidad y atención a las familias; Intervención logopédica en Afasias e Intervención especializada en el Abordaje de la Disfagia en pacientes neurológicos.
Ha realizado prácticas, entre otros, en la Asociación Parkinson Valencia y en el Departamento de Otorrinolaringología del Hospital la Fe de Valencia. Actualmente, Logopeda en la clínica NYR de Valencia.
José Luis García
Ha tenido diversos cargos y en diferentes áreas: entre otros, ha sido director de marketing y responsable de comunicación en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo de Valencia. Becario de la Fundación Universitaria Oriol Urquijo.
Forma parte del Grupo de Investigación en Bioética de la Universidad de Valencia. Y del seminario de filosofía española de la UV, junto a los que ha obtenido el premio Ángel Herrera de Humanidades 2019.
Mantiene publicaciones e intervenciones en congresos, relacionadas con ética y filosofía política.
Cristina Latorre
Ha trabajado en centros hospitalarios tanto públicos como privados así como en residencias públicas y privadas prestando asistencia fundamentalmente a ancianos dependientes y grandes dependientes. Participa en publicaciones en revistas de la especialidad, y en comunicaciones y ponencias tanto en congresos nacionales como internacionales.
Ha impartido cursos sobre Geriatría en diversas entidades: Instituto Valenciano de Estudios en Salud Pública (IVESP); Departamento de Fisiología (Facultad de Medicina de Valencia). Colegio Oficial de Enfermería de Valencia; Sociedad Levantina de Geriatría y Gerontología; Departamento de Metodología, Psicobiología y Psicología Social UV.
Ha colaboradora en varios proyectos de laboratorios farmacéuticos: “Tolerancia y eficacia de Rivastigmina”. Laboratorios Novartis. “Seguridad y Tolerabilidad del tratamiento con Galantamina”. Laboratorios Janssen “EPI-GALATEA”. Estudio epidemiológico acerca de la variabilidad en el diagnóstico y manejo de la enfermedad de Alzheimer con componente cerebro vascular en España
Miembro de la Comisión y Subcomisión de Farmacia de la Consellería de Bienestar Social de la Comunidad Valenciana. Afirma que, Envejecer no es enfermar. Hay que fomentar la prevención de patologías tanto físicas como psicológicas, y orientar a las familias, pilar fundamental de la asistencia al mayor.
Carmen De Rosa
Máster en Gestión Ambiental y desarrollo sostenible, UV.
Diplomada en Gestión y Dirección Pública por ESADE, Barcelona.
Profesora del Instituto Valencia de Administración Pública.
Autora de diversas publicaciones en materia de Gestión de residuos y Cambio Climático.
Presidenta del Ateneo Mercantil de Valencia desde 2013. Presidenta de la Federación de Ateneos de España. Miembro de la Asociación del Altar de la Pila Bautismal de San Vicente Ferrer.
Sacramento Pinazo
Vicepresidenta de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología. Presidenta de la Sociedad Valenciana de Geriatría y Gerontología. Directora del Máster en Atención Sociosanitaria a la Dependencia (2010−2016). Cap d’Iniciatives del Vicerectorado de Participación y Proyección Territorial UV, desde 2010.
Coordinadora del Programa Universitario para Mayores de 55 años UV “Universitat dels Majors” en Gandía, desde 2010, y de la Nau Gran (2003−2009), y también de la Unidad de Investigación Intervención Psicosocial en Envejecimiento de la Facultad de Psicología UV; así como coordinadora técnica de la Red Envejecimiento y Vulnerabilidad del IMSERSO. Coordina el Proyecto Valencia Ciudad Amigables con las Personas Mayores. Y es Premio 2016 a la Promoción del Envejecimiento Activo, Senda Senior.
Miembro del Instituto Interuniversitario de Desarrollo Local UV. Partner español del Proyecto COST-AGEISM. Realiza para el IMSERSO, desde hace años, diversas tareas formativas en España y países de Latinoamérica (AECID y RIICOTEC).
Ha sido llamada como experto para participar en diversos grupos de trabajo en temas de vejez, representando a España en la Ministerial Conference on Ageing. Ensuring a Society of all Ages (Viena, 2012).
Con numerosas investigaciones y publicaciones en Gerontología, es miembro del Consell Editorial de Publicacions la UV; del Grupo Interuniversitario de Investigación en Gerontología (UB-UV-URLLull); de la Red Intergeneracional del IMSERSO; del Comité de Expertos de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Valencia; de la Red Latinoamericana para el Desarrollo de Adultos Mayores; de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología; y de la Revista Española de Geriatría y Gerontología.
Esperanza Martínez
Título en Artes aplicadas (Interiorismo) Escuela de Artes aplicadas y Oficios artísticos de Valencia. Premio en Composición decorativa (pintura) en dicha Escuela. Título de Peritaje Cerámico, Escuela de cerámica de Manises. Curso Monográfico sobre RAKÚ. Curso Monográfico sobre la Cerámica del siglo XVIII.
Título de Arte Dramático, en el Conservatorio Superior de Música y Declamación de Valencia. Premio extraordinario fin de carrera. Cursos de doblaje y de locución publicitaria, en el centro AVEDIS Valencia. Curso en Escola valenciana de doblatge. Curso de animación sociocultural, para aulas de cultura popular.
Antonio Bonacho
Entre sus obras encontramos principalmente proyectos de viviendas, si bien realizó proyectos de gran envergadura y prestigio como el Hotel Meliá Valencia Palace, primer establecimiento hotelero de 5 estrellas de la ciudad. Destacan también sus trabajos en el campo del urbanismo, como los Planes Parciales en Cullera, así como su pertenencia a diversos colectivos del sector, como el grupo Edilicia, la aseguradora ASEMAS, el IVVSA o el CIEGSA.
Son muchos los cursos de posgrado que tiene en su haber, entre otros: Derecho Urbanístico; Aprovechamiento Energía Solar; Arquitectura del paisaje; Programas para el Desarrollo de Actuaciones Integradas… realizados en la UPV, y en el Colegio Superior de Arquitectos de la Comunidad Valenciana.
Amparo Carbonell
Lda. en Psicología UV. Psicóloga de la Asociación de Espina Bífida. Vocal de la Directiva Down Valencia.
Implicada en la inclusión desde hace más de treinta años. Profesional vocacional en la atención centrada en la persona, participa en diferentes asociaciones y organizaciones que promueven esa forma de ser y de estar en la sociedad, con la intención siempre de mejorar la comunicación y las relaciones personales.
María de los Ángeles Rodríguez
Cuidadora principal de su esposo enfermo de Alzheimer. Madre de familia numerosa. Abuela. Docente jubilada. Escritora bloguera de educación−expandida. Ing. Téc. Agropecuarias UPV. Presidenta de la asociación FAECA-Valencia (familia−escuela−calidad). Impulsora y coordinadora de la Jornada “El Alzheimer: del diagnóstico al encuentro social”.
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