lunes, 18 de mayo de 2026

NOVATA 161

PENSANDO EN TÍ

De cuidador, a cuidador.

Cuando hablamos de atender a un enfermo de alzhéimer durante el intenso proceso que conlleva la enfermedad, la pregunta inicial parece clara: "¿Quién está dispuesto a asumir esa responsabilidad?". Conforme pasan los meses... años, el peso de la carga puede complicarse.

Quienes me conocen y han leído el libro en el que relato mi experiencia, saben que he sido la cuidadora familiar principal (concepto traído de la Ley de Dependencia) hasta el instante final de mi esposo. Digo esto porque la forma de cuidar es variada y se ajusta a las posibilidades de cada persona, pero aún así entiendo que todos podemos aprender si conocemos otras formas de proceder.

El otro día fui a ver la película "Yo no moriré de amor" un film que da protagonismo a la figura del cuidadorRelata las experiencias de una familia donde la madre enferma de alzhéimer. El tema central trata de forma clara el recorrido de atenciones que precisan los enfermos de alzhéimer.

También ha visto la película Carlos, miembro del equipo sénior de la Cátedra DeCo. Ambos coincidimos en que se muestra la figura del cuidador como no la habíamos visto en el cine hasta ahora.

Desde luego, es una película para cine fórum.

No voy a contar escena alguna del film; pero si que dejo mi opinión del plan cuidador que ahí se muestra:

La figura del cuidador familiar principal la asume quien, al parecer, se organiza mejor en los momentos de crisis. Esto le traerá problemas que sortea perdiendo alguna que otra oportunidad laboral, pero que no llega a afectarle aparentemente. El resto de cuidadores mantienen conductas dispares: rebeldía y pasividad.

Otros de los temas que se tratan magníficamente de puntillas en la película son: las residencias y el apoyo social e Institucional. No deja margen de duda: ampliamente mejorables.

Tanto Carlos como yo pensamos que es una película para promover en fórums: todos podemos aprender de las experiencias compartidas. 

Principales necesidades de los cuidadores familiares de personas con demencia.

A la hora de compartir información busco en fuentes oficiales; en este caso del IMSERSO

Los cuidadores familiares de personas con demencia enfrentan múltiples desafíos que requieren atención y recursos específicos. Brindarles el apoyo necesario no solo mejora su calidad de vida, sino que también contribuye a un cuidado más efectivo y compasivo hacia las personas con demencia. Reconocer y atender sus necesidades es un paso fundamental para construir una sociedad más solidaria y consciente del valor de su labor.

Concluyo esta entrada con un mensaje que viene en el libro "¡No me dejes solo! Diagnóstico: Alzheimer", concretamente en el apartado 12 CUIDADOS (pag: 60);

El enfermo de Alzheimer se siente seguro cuando se le trata con respeto y firmeza. Las ambigüedades no las comprende. Y los gestos de enfado le descolocan.

Firmeza y dulzura: un tándem a tener en cuenta a la hora de cuidar al enfermo de Alzheimer.

Los recuerdos permanecen

La sonrisa compartida deja una huella imborrable

viernes, 8 de mayo de 2026

NOVATA 160

LA JUVENTUD NOS DA UNA LECCIÓN MAGISTRAL DE SENSIBILIDAD

Lo confirmo en la firma de libros.

¿Quieres regalar esperanza?...

Es el mensaje con el que me dirijo cuando alguien se acerca a la caseta.

He podido constatar lo que sabemos por experiencia: escuchar ALZHEIMER produce rechazo entre la población de más de cincuenta años.

Quienes estamos intentando revertir el estigma de la enfermedad, somos conscientes de la tarea social que hemos de seguir haciendo.

Los jóvenes que ayer decidieron escucharme, mostraron un interés genuino; entienden que la ciencia avanza y que ahora se puede detectar la enfermedad cuando aún no presenta síntomas.

Pagaron algunos con el bono cultural: ¡estupendo! La mayoría no llevaban dinero; tanto es así que uno de ellos telefoneó a casa por ver qué le decía la familia, y regresó contento para llevarse el libro firmado.

También algunas personas mayores, de entre cincuenta y sesenta años, atendieron a las explicaciones y decidieron comprarlo. Uno de ellos, emocionado, me dijo que era sanitario y que esta enfermedad es para muchos una tragediaNadie lo pone en duda.

Lo que sí podemos intentar es revisar la mirada trágica y conceder unos minutos a la lectura de otras experiencias que muestran historias reales de una vida serena durante un amplio periodo de años con el diagnóstico de alzhéimer avanzado. Es lo que se muestra en el libro.

Los familiares y amistades que ayer me acompañaron en vivo y quienes lo hicieron por teléfono, me anima a que no decaiga; argumentan que lo que narro puede ayudar a muchas personas porque mis palabras van de corazón a corazón.

Desde luego describo lo que vivo, sin tapujos; con un lenguaje directo sin adornos.

Ahora, al recordar aquellos momentos, me doy cuenta de la felicidad vivida por ambos en aquellos momentos tan duros a causa de la enfermedad.

Soy consciente de la dificultad del relato; sé que cada familia es un mundo y que a cada persona le rodean sus circunstancias. Sin embargo, siento que no se puede rechazar lo que se desconoce.

La ciencia avanza y hemos de dejar de mirar al ALZHEIMER de reojo.

miércoles, 6 de mayo de 2026

NOVATA 159

SIN TEMOR AL DIAGNÓSTICO

ALZHEIMER

Mañana, siete de mayo: dieciocho meses sin Felix.

Escribo hoy desde el recuerdo en primera persona, y comento algunos de los logros científicos sobre el alzhéimer. Quiero trasladar un mensaje de ánimo a quienes me lean...

¡Hemos de avanzar en la adversidad junto a quienes nos dejan respirar! 

El día previo a la muerte de mi querido esposo, un 6 de noviembre de 2024, pensaba...

ETERNAMENTE ¡JUNTOS!

¿Dónde está? Me encojo. ¡Se está yendo! No sé qué hacer. ¡Sollozo! Extraño sus palabras. Tirito ¡helada! ¿Ya no está? Palpo su cuerpo. Ahora ¡qué! Me invaden los recuerdos. ¡Quédate! Grito…

Duelo en vida. Pienso en soledad: ¿Decido?... ¡Sonrío!… A la espera de...

ETERNAMENTE ¡JUNTOS!

El mayor obstáculo a la detección precoz de la enfermedad de Alzheimer, deviene del estigma social.

Cuando hace años comienzan los cribados en heces para detectar el cáncer de colon, uno de los más frecuentes entre los hombres y mujeres de más de 50 años que puede no causar molestias hasta que está bastante avanzado, la población interioriza que esa prueba indolora facilita un diagnóstico precoz capaz de detectarlo antes de que empiece a dar síntomas.

Salvando las distancias entre el cáncer y el alzhéimer, lo que aquí se pretende es trasladar a la población que también se tienen cribados indoloros para detectar la llamada enfermedad del olvido, antes de que los síntomas sean evidentes y el deterioro imparable.

Quienes hemos pasado por la experiencia conocemos las reticencias personales al diagnostico; tanto es así que, se quiere mantener en secreto: claro signo del rechazo-temor que el alzhéimer provoca en la sociedad.

Se habla de la enfermedad en términos lastimosos, como si la persona dejase de ser y de vivir. Hemos de alejar semejante actitud que causa un dolor innecesario tanto en la persona diagnosticada como en su familia.

El problema no es tanto lo que uno siente sino la relación con lo que piensaCuando percibes que algo no va bien, te sientes inseguro al realizar lo que hasta hace nada era automático. Si piensas que puede ser ¿alzhéimer? es tu oportunidad de realizar las pruebas indoloras que te saquen de dudas

En estos momentos, las investigaciones que se llevan a cabo de las enfermedades neurodegenerativas abren vías esperanzadoras. En el caso del alzhéimer apuntan a que una detección precoz ayuda a mantener una vida activa en años. Esto es un acicate para que nos tomemos en serio el cribado de detección precoz. 

Un hallazgo clave de la Doctora María Gil, en su tesis doctoral "Cribado de deterioro cognitivo" (que dirige Lucrecia Moreno, Catedrática en el departamento de Farmacia de la Universidad CEU UCH) ha sido la elevada prevalencia de consumo de antidepresivos entre quienes manifestaron quejas de memoria.

El estudio sugiere una posible relación bidireccional entre depresión y deterioro cognitivo. Ello requiere de una coordinación más estrecha entre farmacéuticos, médicos de atención primaria y especialistas de salud mental.

Se comprende así la importancia de la detección precoz, el registro del tratamiento y la derivación por parte del farmacéutico al facultativo, evitando las demoras que puedan agravar el pronóstico del paciente.

En la provincia de Valencia, las farmacias se van implicando día a día en el diagnóstico precoz del alzhéimer, coordinado por la Doctora María Gildesde el Colegio de Farmacéuticos de Valencia (MICOF) y la Cátedra DeCo.

Concluyo esta entrada describiendo la emoción que he experimentado cuando la Editorial me propone la firma en la Feria de Valencia el 7 de mayo; año y medio ¡sin él!

Las casualidades se dan, pero...

Me siento arropada por el Amor que perdura.