lunes, 8 de junio de 2026

NOVATA 162

BUSCO LO QUE ANHELO: ATENCIONES, MIMOS, CUIDADOS...

El duelo se asemeja a un paseo de complejidad variable; con pendientes pronunciadas y curvas desconcertantes.

Transitar tan singular camino deja huella; sin duda es algo personal y, a la vez, emocionalmente común.

No hay día que pase sin que su recuerdo me acompañe; a veces para enfadarme o reír; la pena en soledad humedece mi rostro: el batiburrillo de sentimientos y emociones siguen ahí.

Aún con todo, tengo la inmensa suerte de contar con gente maravillosa a mi lado. No me refiero sólo a la familia directa; algunas de ellas en la distancia se tornan cercanas entre palabras y hechos cuando la ocasión se presenta.

El pasado día cinco de junio estuve firmando ejemplares del libro "¡No me dejes solo! Diagnóstico: Alzheimer" en la Feria de Madrid. La Editorial Popular me convocó porque considera que es un tema de actualidad y que en el libro se trata la enfermedad con delicadeza y naturalidad.

Lo cierto es que no se vendieron demasiados ejemplares; pero las personas que se acercaron pudieron escuchar lo que a día de hoy es prioritario: "la detección precoz del deterior cognitivo".

Les comenté lo que se hace desde la Cátedra DeCo, en colaboración con el Colegio de Farmacéuticos de Valencia y se sorprendían al conocer que veinte años antes de manifestarse, el inicio del deterioro cognitivo puede detectarse.

También me traigo una anécdota entrañable.

Cuando ya habían concluido las dos horas de la firma, a medio camino por el Parque del Retiro, me llaman de la caseta por si puedo regresar porque una señora quiere llevarse el libro firmado por la autora. Por supuesto volví y pude escuchar su historia. Me agradeció que acudiese a su llamada. Yo le di las gracias a ella; le dije que me hacía ilusión tener esta anécdota para contarla.

El viaje de ida en tren se me hizo muy ameno, gracias a la compañía de una señora encantadora que me mostró algunos de sus trucos para los viajes. También me comentó que estaba preocupada por su marido al que notaba que iba perdiendo memoria. Total, que por mi parte le hablé del libro y la Cátedra DeCo.

Me vino a recoger una amiga encantadora a la que mucho aprecio. Comimos en el hotel y luego me acompañó a la caseta de la Editorial para la firma. A la salida estaba la hermana de uno de mis yernos que vive en Madrid. Fuimos a cenar por la zona y luego a refrescarnos cerca del hotel.

Estuve acompañada de principio a fin; me reí de lo lindo. Un viaje inesperado que deja huella en mi corazón.

Ya en la habitación, tuve mi momento especial con mi marido ausente-presente en mi vida.

El trato exquisito de amabilidad profesional en el hotel, me hizo la estancia digna de elogio. ¡Volveré!

Felix sigue siendo mi compañero allá donde vaya, estoy convencida de ello.

Las atenciones, los mimos y los cuidados que recibo son fruto de nuestra vida juntos.

lunes, 18 de mayo de 2026

NOVATA 161

PENSANDO EN TÍ

De cuidador, a cuidador.

Cuando hablamos de atender a un enfermo de alzhéimer durante el intenso proceso que conlleva la enfermedad, la pregunta inicial parece clara: "¿Quién está dispuesto a asumir esa responsabilidad?". Conforme pasan los meses... años, el peso de la carga puede complicarse.

Quienes me conocen y han leído el libro en el que relato mi experiencia, saben que he sido la cuidadora familiar principal (concepto traído de la Ley de Dependencia) hasta el instante final de mi esposo. Digo esto porque la forma de cuidar es variada y se ajusta a las posibilidades de cada persona, pero aún así entiendo que todos podemos aprender si conocemos otras formas de proceder.

El otro día fui a ver la película "Yo no moriré de amor" un film que da protagonismo a la figura del cuidadorRelata las experiencias de una familia donde la madre enferma de alzhéimer. El tema central trata de forma clara el recorrido de atenciones que precisan los enfermos de alzhéimer.

También ha visto la película Carlos, miembro del equipo sénior de la Cátedra DeCo. Ambos coincidimos en que se muestra la figura del cuidador como no la habíamos visto en el cine hasta ahora.

Desde luego, es una película para cine fórum.

No voy a contar escena alguna del film; pero si que dejo mi opinión del plan cuidador que ahí se muestra:

La figura del cuidador familiar principal la asume quien, al parecer, se organiza mejor en los momentos de crisis. Esto le traerá problemas que sortea perdiendo alguna que otra oportunidad laboral, pero que no llega a afectarle aparentemente. El resto de cuidadores mantienen conductas dispares: rebeldía y pasividad.

Otros de los temas que se tratan magníficamente de puntillas en la película son: las residencias y el apoyo social e Institucional. No deja margen de duda: ampliamente mejorables.

Tanto Carlos como yo pensamos que es una película para promover en fórums: todos podemos aprender de las experiencias compartidas. 

Principales necesidades de los cuidadores familiares de personas con demencia.

A la hora de compartir información busco en fuentes oficiales; en este caso del IMSERSO

Los cuidadores familiares de personas con demencia enfrentan múltiples desafíos que requieren atención y recursos específicos. Brindarles el apoyo necesario no solo mejora su calidad de vida, sino que también contribuye a un cuidado más efectivo y compasivo hacia las personas con demencia. Reconocer y atender sus necesidades es un paso fundamental para construir una sociedad más solidaria y consciente del valor de su labor.

Concluyo esta entrada con un mensaje que viene en el libro "¡No me dejes solo! Diagnóstico: Alzheimer", concretamente en el apartado 12 CUIDADOS (pag: 60);

El enfermo de Alzheimer se siente seguro cuando se le trata con respeto y firmeza. Las ambigüedades no las comprende. Y los gestos de enfado le descolocan.

Firmeza y dulzura: un tándem a tener en cuenta a la hora de cuidar al enfermo de Alzheimer.

Los recuerdos permanecen

La sonrisa compartida deja una huella imborrable

viernes, 8 de mayo de 2026

NOVATA 160

LA JUVENTUD NOS DA UNA LECCIÓN MAGISTRAL DE SENSIBILIDAD

Lo confirmo en la firma de libros.

¿Quieres regalar esperanza?...

Es el mensaje con el que me dirijo cuando alguien se acerca a la caseta.

He podido constatar lo que sabemos por experiencia: escuchar ALZHEIMER produce rechazo entre la población de más de cincuenta años.

Quienes estamos intentando revertir el estigma de la enfermedad, somos conscientes de la tarea social que hemos de seguir haciendo.

Los jóvenes que ayer decidieron escucharme, mostraron un interés genuino; entienden que la ciencia avanza y que ahora se puede detectar la enfermedad cuando aún no presenta síntomas.

Pagaron algunos con el bono cultural: ¡estupendo! La mayoría no llevaban dinero; tanto es así que uno de ellos telefoneó a casa por ver qué le decía la familia, y regresó contento para llevarse el libro firmado.

También algunas personas mayores, de entre cincuenta y sesenta años, atendieron a las explicaciones y decidieron comprarlo. Uno de ellos, emocionado, me dijo que era sanitario y que esta enfermedad es para muchos una tragediaNadie lo pone en duda.

Lo que sí podemos intentar es revisar la mirada trágica y conceder unos minutos a la lectura de otras experiencias que muestran historias reales de una vida serena durante un amplio periodo de años con el diagnóstico de alzhéimer avanzado. Es lo que se muestra en el libro.

Los familiares y amistades que ayer me acompañaron en vivo y quienes lo hicieron por teléfono, me anima a que no decaiga; argumentan que lo que narro puede ayudar a muchas personas porque mis palabras van de corazón a corazón.

Desde luego describo lo que vivo, sin tapujos; con un lenguaje directo sin adornos.

Ahora, al recordar aquellos momentos, me doy cuenta de la felicidad vivida por ambos en aquellos momentos tan duros a causa de la enfermedad.

Soy consciente de la dificultad del relato; sé que cada familia es un mundo y que a cada persona le rodean sus circunstancias. Sin embargo, siento que no se puede rechazar lo que se desconoce.

La ciencia avanza y hemos de dejar de mirar al ALZHEIMER de reojo.