miércoles, 14 de octubre de 2020

NOVATA 62

 SEGUIR EN LA BRECHA

Y ahora ¿qué?

A día de hoy, sigo activa en el aprendizaje online que el IMSERSO proporciona desde el CRE (centro de referencia estatal) de Alzheimer de Salamanca.

En estos momentos, realizo el curso Memoria: funcionamiento y rehabilitación que imparte el Neuropsicólogo y Psicólogo General Sanitario, José Antonio Sánchez Martín.

La formación e información son vitales para el familiar cuidador de un enfermo de Alzheimer. Es cosa sabida aunque para muchas personas suponga un problema añadido y no todas puedan realizarlo de manera telemática. Por ello hemos de hacer visibles aquellos recursos que los profesionales comparten.

Me ha llamado la atención un documental realizado por Telemadrid, publicado en el año 2019, que viene como material complementario en el curso que sigo sobre la memoria. Espero que lo veáis y difundáis, si lo consideráis oportuno.


Hace un año me encontraba ultimando un encuentro sobre el Alzheimer que tuvo lugar el 13 de noviembre de 2019, en la sede en Valencia de la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP). 

Desconocíamos entonces el "estado de alarma" que los ciudadanos del país íbamos a tener que soportar por el contagio masivo de un coronavirus (COVID-19). Ahora sabemos que viene para quedarse, al menos, hasta que logremos un tratamiento que minimice sus efectos mortales y una vacuna que lo mantenga controlado. Sea como fuere, hemos de convivir con este retrovirus de manera inteligente.

Así las cosas, aquellas actividades de terapias no farmacológicas que los enfermos de Alzheimer realizan en las clínicas especializadas, y también otras relacionadas con los encuentros sociales desde asistir a conciertos, al teatro, al cine, viajar con la familia o los amigos, etc., se cortan de golpe en modo presencial, algo tan importante para estos enfermos.

Los días y los meses pasan, y en muchos hogares se atiende al familiar como mejor se puede. Pero lo cierto es que se echa en falta el apoyo de los profesionales; aunque estos lo den de forma online, muchos de ellos no pueden seguirlo.

Hemos de pensar que las mencionadas actividades ayudan a mantener activo un cerebro que se va contrayendo debido a la enfermedad. Si las neuronas no hallan otras conexiones para comunicarse, el Alzheimer sigue su curso sin paliativos; la terapia farmacológica ayuda, pero no lo es todo.

Desde aquí hago un llamamiento a los ciudadanos y a las autoridades que gestionan la pandemia sobre algunas preocupantes cuestiones que recuerdo planteadas en las intervenciones de aquella jornada, que se pueden leer en la entrada 42 del blog.

Cómo plantearnos el cuidado y la atención debidos a los enfermos de Alzheimer, y de modo general a los mayores que viven en soledad.

De la jornada, recuerdo con especial interés la participación del Dr. Arquitecto, Santiago Quesada. De su intervención me quedo con este mensaje:

Cómo se pueden diseñar y construir espacios que mejoren la calidad de vida de los usuarios (para la Arquitectura no son enfermos) de Alzheimer.

La pandemia ha puesto de relieve, entre otras, que las residencias han de mejorar en muchos aspectos; pero el que me interesa señalar es el que corresponde a los espacios que menciona y estudia Quesada.

Hemos descubierto algunas importantes deficiencias en el diseño de las residencias, como también en los hogares. De ahí que la conferencia de Quesada en la jornada sea un referente para promover nuevos hogares donde vivir y convivir los enfermos de Alzheimer y sus cuidadores principales.

No podemos obviar que el cuidado voluntario de un ser querido incrementa la estabilidad emocional de la persona que padece Alzheimer, y que la salud recíproca de ambos se mantiene con sobre esfuerzo tanto mental como físico y material de la familia.

Buena aparte de la sociedad vive de espaldas a los enfermos mayores; el utilitarismo a ultranza hace que los miren (miremos) poco menos que como un mueble inservible que no se sabe muy bien qué hacer con él. Sé que son duras estas palabras, pero sabemos que describen una realidad constatable, si cabe más aún, traída al presente por la pandemia.

También de la participación en la jornada de la Farmacéutica Rosario Hernández, comenzamos la colaboración con el equipo de investigación CRIDECO que dirige la catedrática de Farmacología Lucrecia Moreno, y que se sigue desarrollando con el objetivo de lograr un diagnostico temprano de la enfermedad, en el ámbito de las Farmacias Comunitarias.

La Dra. en Psicología, Sacramento Pinazo, siempre en la brecha, activa investigadora y comunicadora en el ámbito de la Geriatría y Gerontología, cerró la jornada con un tema de especial sensibilidad: La infantilización en los cuidados al enfermo de Alzheimer. Hizo hincapié en la soledad del mayor.

La soledad no deseada se presenta hoy como un fenómeno social  De ahí que los espacios y las actividades compartidas tengamos que repensarlas con mimo. Las rutinas y las sorpresas forman parte de la vida, también para los enfermos de Alzheimer; los hábitos les tranquilizan y las sorpresas convenientemente presentadas constituyen un estímulo a tener en cuenta. En la Web Amigos de los mayores, podemos encontrar información al respecto.

En estos momentos de pandemia, cuando pensemos en las actividades destinadas a nuestros mayores enfermos de Alzheimer, hemos de contar con las medidas que la OMS propone en general, y para pacientes de riesgo con mayor motivo. Recordemos:

higiene de manos permanente, mascarilla debidamente utilizada; distancia social recomendable preferible de dos metros en espacios abiertos; ventilación de las estancias, mantenida en amplios periodos de tiempo y, evitar los lugares cerrados en mayor medida si hay que quitarse la mascarilla, ahí la distancia mínima se plantea de cuatro metros.

Esto nos hace replantearnos el diseño de los centros de día, en tanto en cuanto puede que no cuenten con estancias preparadas para poner en práctica las medidas sanitarias recomendadas. Hemos de comprender que los edificios han de pensarse abiertos, con jardines y amplios ventanales que permitan la ventilación.

También las viviendas destinada a estos enfermos requieren de una legislación que sigue paralizada, hay que decirlo, por el actual gobierno de España. Así las cosas, cada familia hace los que puede, como hemos visto en el vídeo insertado al inicio.

No sé si os habéis percatado en el documental de que todos los enfermos de Alzheimer ahí representados son mujeres. De manera general, hasta la fecha los datos avalan esta circunstancia. Por ello, en la jornada hice hincapié en un dato relevante: los ejercicios que vemos en los cuadernos de actividades para estos enfermos están trabajados y editados para personas cuya actividad principal haya sido el cuidado del hogar. De hecho, a mi marido le preparo ejercicios que guarden relación con su actividad profesional. La motivación es muy importante, a nadie nos gusta que nos propongan actividades en base a un recuerdo de algo que jamás hemos hecho.

Del documental dejo una imagen que customizo, y cuyo mensaje comparto plenamente.


Se necesitan cabezas pensantes capaces de ser proactivos, para dejar de ser reactivos.

No estamos a la altura de las circunstancias, y las consecuencias son evidentes. No me vale parapetarse en una falta de información sobre el retrovirus, mientras amenaza con instalarse entre la población. Corresponde a quienes nos gobiernan atender al ciudadano. Las Leyes están para proteger; de nada sirven cuando se plantean para prohibir cercenando derechos.

Mi propuesta para el próximo 13 de noviembre: recoger vuestras sugerencias con el propósito de motivar a una sociedad adormecida por un aparente bienestar que agoniza. Hoy más que nunca la Resiliencia ha de servir de acicate compartido.

Soy una convencida de que avanzamos en la medida que nos implicamos.

El que calla, otorga.

El que espera, desespera.

A buen entendedor, pocas palabras bastan...

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