PONTE EN MI LUGAR: PIENSA EN MÍ...
Si quieres cuidarme de forma especial.
Este año (2025) la campaña mundial del Alzheimer que se celebra anualmente en el mes de septiembre, concretamente el día 21, nos trae un lema que enfatiza en la sociedad: ¡Pregúntanos sobre el alzhéimer! Claramente nos están avisando de que la enfermedad está estigmatizada.
Atendiendo a dicho mensaje, las actividades de quienes organizamos eventos sobre el alzhéimer, vamos a centrarnos en conversar sobre la prevención, el diagnóstico precoz, la atención centrada en la persona, los derechos... Lo mucho que resta por hacer y lo mejor que a día de hoy la Ciencia nos muestra.
El pasado miércoles, 24 de septiembre, en el Centro Envejecimiento Activo de Paterna (CEA) conversamos sobre "El Alzhéimer: la atención al enfermo, el diagnóstico precoz y, los cuidados orientados tanto a familiares como a los profesionales que los cuidan"; una actividad en colaboración con la Cruz Roja.
Mantener la mente activa es tan necesario como una dieta equilibrada y el ejercicio físico: dicen los Neurocientíficos. Pues bien, cuando uno transita por eso que se da en llamar duelo, el ejercicio mental es vital. De ahí mi agradecimiento a las amistades por su interés en hacerme partícipe de actividades que requieren mover las neuronas.
Dejo un resumen de lo que ahí compartimos.
La psicóloga de La Caixa, Carmen Ramírez, dio unas pinceladas de la enfermedad desde varios puntos de vista, médico, psicológico, social, farmacológico y económico.
Carlos Domínguez, médico jubilado, que ha cuidado de su mujer enferma de alzhéimer hasta su fallecimiento, es una de esas personas comprometidas con la enfermedad, siendo socio de la Fundación Pascual Maragall. Comparte un claro mensaje: No olvidemos lo que ha sido.
En su exposición pudimos comprender la relevancia de cuidar al cuidador tanto sea éste un familiar como una persona externa. El duelo se vive día a día, y hemos de ser conscientes de pedir ayuda para poder seguir cuidando de ellos sin enfermar nosotros.
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Mi aportación se centró en explicar brevemente dos singulares proyectos, Ciudades Neuroprotegidas y Entornos Amigables, reseñar la Ley de Dependencia de Alzhéimer pendiente de completar y, por tanto, sin aprobar y, recordar cómo podemos cuidar a nuestro ser querido enfermo de alzhéimer.
Proyecto: Ciudades Neuroprotegidas
Fuente: https://www.uchceu.es/catedra/deco
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Recordemos que, cuando nos encontramos junto a gente querida el cerebro se siente en calma y protegido. Es un sentimiento muy potente que induce al bienestar. Visitarles, cuidar de los demás desinteresadamente, prescindir de lo superfluo, allanar las dificultades, actuar en consecuencia… Ponte en mi lugar, piensa en mí.
Proyecto: Entornos Amigables
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Una Ley de Dependencia Inespecífica
La Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) viene reclamando de forma continuada una revisión profunda de la Ley 39/2006 de Dependencia. Actualmente dicha Ley no contempla la especificidad de esta enfermedad neurodegenerativa, progresiva e incurable responsable de más del 60% de los casos de dependencia en España.
El Ministerio de Sanidad publicó en 2019, el Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias, elaborado por el anterior gobierno en el año 2017. No deja de ser un registro de intenciones que hay que concretar con leyes y presupuestos.
Queda tanto por hacer que, no podemos dejar de denunciar e implicarnos en los cambios necesarios para que las enfermedades neurológicas tengan el tratamiento legislativo y social que les corresponde, pues esta incapacidad no está reconocida hasta la fecha en la Ley de Dependencia. De ahí derivan buena parte de la problemática que soportan los enfermos de alzhéimer y sus familiares.
Cuidar Del Familiar Enfermo de Alzhéimer
Un primer paso tras el diagnóstico es buscar la ayuda de profesionales que puedan ayudarle.. Hemos de aplicar aquel mensaje "Sigo Siendo Yo" de 2017, día mundial del alzhéimer.
El deterioro cognitivo conlleva no reconocerlo. Te ves fenomenal, pero no lo estás. Se conoce como anosognosia, y es la incapacidad para ser conscientes del propio estado.
Si nos lo proponemos:
💓Hemos de apoyarle en el diagnóstico precoz, puesto que la estimulación surte efecto en las fases leves; en las avanzadas ya no se rehabilitan las áreas dañadas.
💓Podemos mejorar las actividades instrumentales de la vida diaria de las personas con deterioro cognitivo.
💓Ayudarles a mantener la orientación, motivación y estado de ánimo y así prolongar su autonomía de forma que propicie la permanencia en su hogar el mayor tiempo posible.
Es doloroso, pero los problemas o se afrontan y se pone solución o ya es tarde. La atención del familiar es vital.
En el libro que he escrito ¡No me dejes solo! Diagnóstico: Alzhéimer, destaco la importancia de la atención centrada en la persona y enfatizo en que, a los enfermos de alzhéimer no se les puede tratar como niños. Son adultos que merecen respeto y comprensión.
Insisto en la necesidad de no excluir a las personas con alzhéimer de la vida familiar y social y de adaptar la vivienda a sus necesidades específicas.
"El diagnóstico de alzhéimer no significa el final de la convivencia."
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