REFLEXIONES COMPARTIDAS DESDE LA EXPERIENCIA
2002-2022: Veinte años de convivencia con la enfermedad de Alzheimer
La experiencia no ha podido ser más grata dado el ambiente propiciado por Moreno, que ha intervenido cuando era oportuno para explicar los aspectos teóricos relacionados con los fármacos que le han ido prescribiendo al enfermo.
También su intervención ha sido relevante al hacer hincapié en las conductas que le han ayudado a mantenerse activo a pesar de la enfermedad.
Este ha sido el primero de los encuentros que mantenemos con Moreno, desde el mes de marzo de 2020.
La pandemia ha impedido que continuáramos con el proyecto de implicar a las Instituciones locales, con objeto de que doten de medios humanos y materiales necesarios para realizar las actividades que ayudan a paliar el deterioro producido por la enfermedad, en las personas del Municipio que hayan sido diagnosticas de Alzheimer en sus inicios.
Éste es el aspecto social que nos preocupa, y que así explicamos a Moreno, en el año 2019, cuando nos hizo partícipes de su Proyecto CRIDECO (Cribado de deterioro cognitivo en farmacia comunitaria a partir de la queja subjetiva de memoria).
Fue entonces cuando comenzamos a fraguar el proyecto conjunto.
Propuesta de afectados y cuidadores al Proyecto CRIDECO
Nuestro sentir parte de un aspecto moral que atañe a la sociedad:
¿Por qué la posibilidad de paliar los efectos del Alzheimer, en fase leve, pueden verse afectados por la capacidad económica familiar? También suponen un problema los conocimientos previos que se tengan, y las posibilidades de formación que puedan darse en el entorno familiar.
Así comenzamos nuestra colaboración:
Desde la mirada del enfermo, y del familiar cuidador principal, reflexionamos sobre las necesidades de la persona y de su participación social, cuando es diagnosticada de Alzheimer en fase leve.
En un proyecto como el de CRIDECO, que nace con el objetivo de crear “Ciudades Neuroprotegidas” es acertado el planteamiento de acciones multidisciplinares que atiendan las necesidades inherentes a las enfermedades neurodegenerativas en los inicios del proceso.
Proponemos un plan de acción que tiene como objetivo involucrar tanto a las Instituciones públicas como a las Entidades privadas y a los vecinos de la población.
Hablamos de constituir “Agrupaciones de vecinos de entornos Neuroprotegidos” que nace en la ciudad de Moncada, con el propósito de llevarlo a otras poblaciones.
Planteamos un programa centrado en la persona en los inicios de la enfermedad. Para su desarrollo se necesita contar con un local de uso público cedido, preferiblemente, por el Ayuntamiento.
Las actividades previstas, abiertas a las propuestas de la Agrupación Vecinal, se ajustan a la experiencia vital de los afectados, y cuidadores conocidos:
Aula de entrenamiento personal: Logopedas. Psiconeurólogos. Psicólogos. Fisioterapeutas. Musicoterapeutas. Profesores de Música.
Aula de convivencia: Teatro leído. Cortos cine-fórum. Escritura creativa. Artes plásticas. Encuentros familiares.
En el programa hemos tenido en cuenta que, en los inicios de la enfermedad, la susceptibilidad del enfermo es muy acusada; de ahí que nuestro vocabulario haya de ajustarse a no herir sus sentimientos.
En este sentido, la persona cuidadora ha de evitar expresiones como “necesito un respiro” porque el enfermo se siente una “carga” y eso mina su autoestima.
El desarrollo de las actividades de aula, se llevarán a cabo por profesionales voluntarios que podrán acreditar su relación de voluntariado con la Agrupación Vecinal correspondiente, bajo el auspicio del Ayuntamiento.
En enero de 2020, Moreno logró implicar al Ayuntamiento de Moncada para implementar el proyecto; y ahí estuvimos participando en la reunión inicial con la concejala de Bienestar Social. Y, desde la información que viene en la página Web del Ayuntamiento, motivamos nuestra intervención:
“Conseguir el bienestar de la ciudadanía significa desde los parámetros de la acción social, no solo atender aquellas necesidades individuales o familiares que se presentan, sino establecer una intervención integral sobre el conjunto de la sociedad, con el fin último de que en ella convivan de forma armónica y completa todos los ciudadanos que la integran.”
Después de ayer...
"Sois ejemplo de los comportamientos que ayudan a paliar los efectos devastadores del Alzheimer en el cerebro."
Ahí vamos a estar, compartiendo aquello que hacemos y que hoy sabemos puede ayudar a otros.
No quiero pasar por alto lo mejor de ayer.
Para Felix (y para mí) ha sido la primera salida social en mucho tiempo.
He podido observar con agrado cómo le gusta hablar de los materiales de construcción, de eso que forma parte de su vida profesional, que conozco y que por ello organizo salidas por la ciudad para que "conecte" neuronas platicando desde sus recuerdos; leyendo en voz alta lo que puede verse en calles y monumentos.
Ha compartido con Moreno su sentir en la visita a la Universidad. Se ha interesado por el Arquitecto y la empresa constructora; le ha señalado que le gustan los materiales empleados y la distribución de los espacios.
También ha sido capaz de recordar la visita que hicimos el pasado enero al párroco que vive por la zona. Y también le propuso a Moreno comer ahí un día; a lo que replicó encantada que el menú de 6€ está muy bien.
Hay que señalar, como dice el Neurólogo, que la enfermedad a Felix le ha atacado al área del cerebro involucrada en el lenguaje. No puede expresarse como él quisiera, pero ¡se hace entender!
No hay comentarios:
Publicar un comentario