El reto de ser un cuidador familiar a tiempo completo
Un día cualquiera, con su horario descrito, guarda un relato de atención permanente del cuidador familiar al enfermo de Alzheimer que, afortunadamente, mantenga una cierta autonomía. Atender a la persona en esos momentos, significa motivarle a mantener aquello que sabe hacer. Y también requiere que el cuidador organice sus tareas y aficiones en función de la persona enferma; a eso se refiere "a tiempo completo".
En esa fase de la enfermedad en la que la persona es consciente de ello y que mantiene un grado de autonomía deseable, es cuando se hace patente la atención a tiempo completo del cuidador familiar. En esos momentos cruciales de la enfermedad, la aptitud estrella a potenciar es la autonomía.
Dejar autonomía requiere estar ahí, en la sombra, discreta, atenta y concluyente. Dejar autonomía significa proporcionar seguridad, ante la inquietud que acecha al enfermo por sentirse vulnerable sin conocer el porqué. Dejar autonomía implica la búsqueda continua de aquellas actividades que proporcionen bienestar al enfermo, para tratar de proporcionárselas. Dejar autonomía muestra la otra cara de la moneda: la libertad.
La potestad de autogestión forma parte de la vida, y en las relaciones personales (no entro en otras) puede ser fuente de conflictos en las diferentes etapas de vida en común. Las enfermedades neurodegenerativas añaden tensión a las relaciones. Es un hecho innegable por muy altruista que uno se piense como cuidador.
Autonomía/Libertad: uno puede sentir la libertad sin ser autónomo; se puede ser autónomo sin libertad ¿?
Supongo (solo supongo) que una respuesta afirmativa a los dos planteamientos dejaría en suspenso la cuestión planteada. La negación a las dos premisas tiene a mi entender un recorrido discutible, con un matiz: ¿quién determina la salud mental que capacita a la persona para dar una respuesta válida para otros?
Voy a contestar desde la subjetividad, teniendo en cuenta el momento: me siento cómoda con el concepto de autonomía porque lo siento sumatorio. Puede que me quite libertad teórica de acción. Pero me permite comprender mejor la situación y, de esa forma, construir la libertad de movimiento en la relación de dependencia/independencia que subyace en el titular de esta entrada.
En todo caso, el hacer realidad el reto de ser un cuidador a tiempo completo requiere ayuda, mucho más apoyo y comprensión del que la propia persona metida en el tajo pueda solicitar a voz en grito.
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